Życie z mukowiscydozą

Mukowiscydoza – jak to wygląda?

Słyszysz kaszel, widzisz maseczkę, dostrzegasz wąsy tlenowe, szczupłą, nieco przygarbioną sylwetkę? To mukowiscydoza.

A może dobiega Cię radosny śmiech i po chwili podziwiasz wysportowanego nastolatka? To też mukowiscydoza.

Tej choroby często nie widać. Na pewno na pierwszy rzut oka nie zauważysz codziennej ciężkiej pracy, którą wykonują chorzy i ich opiekunowie:

Drenaże płuc

2-4 razy dziennie wykonują żmudne nebulizacje i drenaże płuc, co zajmuje nawet kilka godzin dziennie – aby móc w miarę normalnie oddychać;

Enzymy trzustkowe

do każdego posiłku przyjmują enzymy trzustkowe, pozwalające im trawić tłuszcz, przybierać na wadze i unikać bolesnych problemów z przewodem pokarmowym;

Leki i specjalistyczna żywność

codziennie przyjmują niezbędne do życia lekarstwa, odżywki, witaminy, mukolityki, antybiotyki i suplementy diety – tysiące tabletek każdego roku;

Częste infekcje

reżim sanitarny jest dla nich priorytetem: unikanie niebezpiecznych dla płuc infekcji, właściwa, czasochłonna dezynfekcja sprzętu do inhalacji, noszenie masek w placówkach medycznych i dużych skupiskach ludzi;

Dieta

dbają o bogatą w zdrowe tłuszcze i białko wysokokaloryczną dietę, o co nie jest łatwo, przy zaburzonym wchłanianiu;
r

Kontrola poziomu cukru

kontrolują poziom cukru i przyjmują insulinę, gdyż cukrzyca stanowi częste powikłanie mukowiscydozy;

Czyszczenie zatok

dbają o zatoki: płuczą je, przyjmują leki, przechodzą kolejne zabiegi likwidujące narastające stany zapalne;
Q

Zakażenie krzyżowe

nie mają szansy się spotkać i ze zrozumieniem poklepać po ramieniu: zakażenia krzyżowe to poważne ryzyko dla ich życia;
R

Kontrola zdrowia

regularnie sprawdzają stan zdrowia u specjalistów w całej Polsce: u pulmonologów, laryngologów, kardiologów, gastrologów, hepatologów, enterologów, diabetyków, dietetyków, fizjoterapeutów i innych;

Życie w szpitalu

w odosobnieniu, w szpitalnych izolatkach, spędzają wiele tygodni lub miesięcy na leczeniu zaostrzeń choroby;

Szereg zabiegów i operacji

kolekcjonują kolejne blizny: po resekcji jelita, wkłuciach centralnych i portach, po gastrostomii, ratujących życie przeszczepach;

Koszt

na leczenie wydają od 800 do kilku tysięcy złotych miesięcznie;

Leczenie mukowiscydozy

Wszystkie te czynności wykonuje się po to, aby utrzymać organizm (przede wszystkim płuca) w stosunkowo dobrej formie możliwie jak najdłużej. Bez leków przyczynowych jest to ciągle tylko leczenie objawowe, niestety skazane na niepowodzenie i kończące się tak samo – tragicznie i zdecydowanie zbyt wcześnie.

Mukowiscydoza to okrutna, postępująca choroba, którą wreszcie mamy możliwość zatrzymać. O to walczymy!

Odwiedź nasz profil

2000 powodów  – o co walczymy?

Walczymy o refundację leków przyczynowych

 

Każdego dnia walczymy o zdrowie naszych dzieci.

W każdej sekundzie toczymy bitwy o życie, o każdy kolejny oddech.

Pragniemy tylko tego, aby nasze dzieci mogły normalnie oddychać.

Więcej o nas

l

Podpisz petycję

Petycja, która zostanie przekazana do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o włączenie leków przyczynowych do listy leków refundowanych.

 

Podpisuję!
w

Dołącz do nas

Dołącz do naszej Inicjatywy, wspieraj nas w formie wolontariatu, przyczyniając się do efektywniejszej pracy w drodze do uzyskania celu!

Odwiedź nas na FB

Odwiedź nas na Facebooku i poznaj wszystkie z 2000 powodów, dla których tu jesteśmy!

Zapraszamy do kontaktu

Poprzyj naszą inicjatywę w uzyskaniu dostępu do drogiego leczenia mukowiscydozy lub dowiedz się więcej.

Media społecznościowe

Dane kontaktowe

Tel.: +48 533 501 477

Mail: kontakt@2000powodow.pl