Życie z mukowiscydozą

Mukowiscydoza – jak to wygląda?

Słyszysz kaszel, widzisz maseczkę, dostrzegasz wąsy tlenowe, szczupłą, nieco przygarbioną sylwetkę? To mukowiscydoza.

A może dobiega Cię radosny śmiech i po chwili podziwiasz wysportowanego nastolatka? To też mukowiscydoza.

Tej choroby często nie widać. Na pewno na pierwszy rzut oka nie zauważysz codziennej ciężkiej pracy, którą wykonują chorzy i ich opiekunowie:

Drenaże płuc

2-4 razy dziennie wykonują żmudne nebulizacje i drenaże płuc, co zajmuje nawet kilka godzin dziennie – aby móc w miarę normalnie oddychać;

Enzymy trzustkowe

do każdego posiłku przyjmują enzymy trzustkowe, pozwalające im trawić tłuszcz, przybierać na wadze i unikać bolesnych problemów z przewodem pokarmowym;

Leki i specjalistyczna żywność

codziennie przyjmują niezbędne do życia lekarstwa, odżywki, witaminy, mukolityki, antybiotyki i suplementy diety – tysiące tabletek każdego roku;

Częste infekcje

reżim sanitarny jest dla nich priorytetem: unikanie niebezpiecznych dla płuc infekcji, właściwa, czasochłonna dezynfekcja sprzętu do inhalacji, noszenie masek w placówkach medycznych i dużych skupiskach ludzi;

Dieta

dbają o bogatą w zdrowe tłuszcze i białko wysokokaloryczną dietę, o co nie jest łatwo, przy zaburzonym wchłanianiu;

r

Kontrola poziomu cukru

kontrolują poziom cukru i przyjmują insulinę, gdyż cukrzyca stanowi częste powikłanie mukowiscydozy;

Czyszczenie zatok

dbają o zatoki: płuczą je, przyjmują leki, przechodzą kolejne zabiegi likwidujące narastające stany zapalne;

Q

Zakażenie krzyżowe

nie mają szansy się spotkać i ze zrozumieniem poklepać po ramieniu: zakażenia krzyżowe to poważne ryzyko dla ich życia;

R

Kontrola zdrowia

regularnie sprawdzają stan zdrowia u specjalistów w całej Polsce: u pulmonologów, laryngologów, kardiologów, gastrologów, hepatologów, enterologów, diabetyków, dietetyków, fizjoterapeutów i innych;

Życie w szpitalu

w odosobnieniu, w szpitalnych izolatkach, spędzają wiele tygodni lub miesięcy na leczeniu zaostrzeń choroby;

Szereg zabiegów i operacji

kolekcjonują kolejne blizny: po resekcji jelita, wkłuciach centralnych i portach, po gastrostomii, ratujących życie przeszczepach;

Koszt

na leczenie wydają od 800 do kilku tysięcy złotych miesięcznie;

Leczenie mukowiscydozy

Wszystkie te czynności wykonuje się po to, aby utrzymać organizm (przede wszystkim płuca) w stosunkowo dobrej formie możliwie jak najdłużej. Bez leków przyczynowych jest to ciągle tylko leczenie objawowe, niestety skazane na niepowodzenie i kończące się tak samo – tragicznie i zdecydowanie zbyt wcześnie.

Mukowiscydoza to okrutna, postępująca choroba, którą wreszcie mamy możliwość zatrzymać. O to walczymy!

2000 powodów  – o co walczymy?

Walczymy o refundację leków przyczynowych

 

Każdego dnia walczymy o zdrowie naszych dzieci.

W każdej sekundzie toczymy bitwy o życie, o każdy kolejny oddech.

Pragniemy tylko tego, aby nasze dzieci mogły normalnie oddychać.

21.04.2020

Pomimo panującej na świecie pandemii koronawirusa powodującego COVID-19 Vertex Pharmaceuticals ogłasza, że osiągnęło porozumienie ze Szwajcarskim Federalnym Urzędem Zdrowia Publicznego i Szwajcarskim Federalnym Urzędem Ubezpieczeń Społecznych w sprawie zwrotu kosztów ORKAMBI i SYMDEKO

 

07.04.2020

Kolejne spotkanie Vertex z Mukokoalicją i 2000 powodów. Vertex składa poprawioną ofertę dot. leków Orkambi i Kalydeco do Ministra Zdrowia.

 

27.02.2020

Pierwsze spotkanie dotyczące refundacji leków przyczynowych 2000 Powodów i Mukokoalicji z Vertex

 

26.02.2020

Nowa Zelandia ogłasza wpisanie Kalydeco na listę leków refundowanych

 

26.02.2020

2000 powodów wraz z Mukokoalicją publikuje wspólny apel zarówno do Ministra Zdrowia jak i spółki Vertex, w którym zwracamy się o refundację leków przyczynowych

 

06.02.2020

Za pośrednictwem mediów społecznościowych ruch społeczny 2000 Powodów ogłasza swoje powstanie

 

03.02.2020

Spotkanie ws. refundacji leków przyczynowych 2000 Powodów i Mukokoalicji w Ministerstwie Zdrowia

 

23.11.2019

Spotkanie w Krakowie ws. ujednolicenia wspólnych działań organizacji, pacjentów oraz rodzin i przyjaciół osób chorych na mukowiscydozę na rzecz refundacji.

 

22.11.2019

Francja mówi tak dla refundacji leku przyczynowego Orkambi

 

20.11.2019

Poseł Piotr Uruski składa interpelację poselską ws. refundacji leków przyczynowych

 

20.11.2019

Posłanka Magdalena Łośko składa interpelację poselską ws. refundacji leków przyczynowych

 

14.11.2019

Walia mówi tak dla leków przyczynowych: Orkambi, Symkevi, Kalydeco

 

22.10.2019

Australia mówi tak dla leku przyczynowego: Symdeco

 

21.10.2019

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) dopuszcza do sprzedaży w USA lek o nazwie Trikafta (eleksakaftor, iwakaftor, tezakaftor), pierwszą terapię potrójną, dostępną w leczeniu pacjentów z najczęstszą mutacją mukowiscydozy.

 

17.10.2019

Negatywna decyzja Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją leku przyczynowego Kalydeco (iwakaftor).

 

14.10.2019

Rada Przejrzystości uznaje za zasadne objęcie refundacją leku przyczynowego: Kalydeco.

Trikafta Q&A

Więcej o nas

l

Podpisz petycję

Petycja, która zostanie przekazana do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o włączenie leków przyczynowych do listy leków refundowanych.

Więcej informacji wkrótce.

Dołącz do nas

Dołącz do naszej Inicjatywy, wspieraj nas w formie wolontariatu, przyczyniając się do efektywniejszej pracy w drodze do uzyskania celu!

Odwiedź nas na FB

Odwiedź nas na Facebooku i poznaj wszystkie z 2000 powodów, dla których tu jesteśmy!

Zapraszamy do kontaktu

Poprzyj naszą inicjatywę w uzyskaniu dostępu do drogiego leczenia mukowiscydozy lub dowiedz się więcej.

Media społecznościowe

Dane kontaktowe