Aktualności

10.09.2020

Vertex Pharmaceuticals ogłasza pozytywny wynik badań stosowania leku TRIKAFTA w grupie pacjentów w wiek 6-11 lat. Tym samym rośnie szansa, że już niedługo lek będzie dostępny dla młodszych pacjentów.

 

10.09.2020

Spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich nt. mukowiscydozy pod nazwą „Aktualne wyzwania w opiece nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce”. W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele Ruchu 2000 Powodów, którzy mieli okazję przedstawić problemy i potrzeby osób chorych na CF w Polsce, w szczególności ciągły brak dostępu do nowoczesnego leczenia przyczynowego.

 

08.09.2020

Obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Kolejny bez dostępnych w Polsce leków przyczynowych.

 

28.08.2020

Kanadyjskie wyliczenia podają, że dostęp do leku TRIKAFTA mógłby doprowadzić do gruntownej poprawy stanu zdrowia chorych w Kanadzie. Do 2030 r. lek mógłby aż o 60% zmniejszyć liczbę  chorych z zaawansowaną chorobą płucną oraz zredukować liczbę zgonów o 15%. Zaś mediana długości życia wydłużyłaby się aż o prawie 10 lat.

 

21.08.2020

Komisja Europejska zatwierdza KAFTRIO (ivacaftor / tezacaftor / eleksacaftor) w połączeniu z Ivacaftorem do leczenia mukowiscydozy u osób w wieku 12 lat i starszych z jedną mutacją F508del i jedną minimalną mutacją funkcji oraz dla pacjentów w wieku 12 lat i starszych, którzy mają dwie mutacje F508del.

 

20.08.2020

W Słowenii pacjenci z mukowiscydozą z podwójną mutacją F508del lub jedną F508del i jedną z listy kwalifikujących do leczenia w ciężkich przypadkach otrzymają dostęp do leczenia lekiem KAFTRIO w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych.

 

05.08.2020

Spotkanie 2000 Powodów z firmą Vertex Pharmaceuticals na temat możliwej refundacji ORKAMBI i KALYDECO w Polsce, wniosku o refundację w Polsce leku SYMKEVI oraz rejestracji w Unii Europejskiej leku KAFTRIO.

 

04.08.2020

Szkocja zapowiada refundację leku KAFTRIO.

 

31.07.2020

Irlandia Północna ogłasza umowę na dostęp do ratującego życie leku KAFTRIO w dniu otrzymania europejskiej licencji.

 

22.07.2020

Walia zapowiada refundację KAFTRIO.

 

08.07.2020

MukoKoalicja w liście otwartym do Ministerstwa Zdrowia podkreśla rolę leków przyczynowych w walce o życie chorych.

 

30.07.2020

Anglia mówi „TAK” refundacji KAFTRIO!

 

26.06.2020

Lek pod amerykańską nazwą TRIKAFTA (KAFTRIO) uzyskał pozytywną opinię Komitetu ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi.

 

12.06.2020

Słowacja kolejnym krajem, w którym refundowane będzie ORKAMBI.

 

12.06.2020

Vertex Pharmaceuticals ogłasza zatwierdzenie przez Komisję Europejską KALYDECO dla kwalifikujących się dzieci i młodzieży z CF w wieku od 6 miesięcy do 18 lat z mutacją R117H w genie CFTR.

 

22.05.2020

Minister Zdrowia odpowiada na list 2000 Powodów z zapytaniem o refundację leków przyczynowych.

 

23.05.2020

Vertex Pharmaceuticals zapowiada złożenie wniosku o refundację w Polsce SYMDEKO (SYMKEVI) - trzeciego (po ORKAMBI i KALYDECO) leku przyczynowego na mukowiscydozę dostępnego w Europie.

 

21.04.2020

Pomimo panującej na świecie pandemii koronawirusa powodującego COVID-19 Vertex Pharmaceuticals ogłasza, że osiągnęło porozumienie ze Szwajcarskim Federalnym Urzędem Zdrowia Publicznego i Szwajcarskim Federalnym Urzędem Ubezpieczeń Społecznych w sprawie zwrotu kosztów ORKAMBI i SYMDEKO

 

07.04.2020

Kolejne spotkanie Vertex z Mukokoalicją i 2000 powodów. Vertex składa poprawioną ofertę dot. leków Orkambi i Kalydeco do Ministra Zdrowia.

 

27.02.2020

Pierwsze spotkanie dotyczące refundacji leków przyczynowych 2000 Powodów i Mukokoalicji z Vertex

 

26.02.2020

Nowa Zelandia ogłasza wpisanie Kalydeco na listę leków refundowanych

 

26.02.2020

2000 powodów wraz z Mukokoalicją publikuje wspólny apel zarówno do Ministra Zdrowia jak i spółki Vertex, w którym zwracamy się o refundację leków przyczynowych

 

06.02.2020

Za pośrednictwem mediów społecznościowych ruch społeczny 2000 Powodów ogłasza swoje powstanie

 

03.02.2020

Spotkanie ws. refundacji leków przyczynowych 2000 Powodów i Mukokoalicji w Ministerstwie Zdrowia

 

23.11.2019

Spotkanie w Krakowie ws. ujednolicenia wspólnych działań organizacji, pacjentów oraz rodzin i przyjaciół osób chorych na mukowiscydozę na rzecz refundacji.

 

22.11.2019

Francja mówi tak dla refundacji leku przyczynowego Orkambi

 

20.11.2019

Poseł Piotr Uruski składa interpelację poselską ws. refundacji leków przyczynowych

 

20.11.2019

Posłanka Magdalena Łośko składa interpelację poselską ws. refundacji leków przyczynowych

 

14.11.2019

Walia mówi tak dla leków przyczynowych: Orkambi, Symkevi, Kalydeco

 

22.10.2019

Australia mówi tak dla leku przyczynowego: Symdeco

 

21.10.2019

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) dopuszcza do sprzedaży w USA lek o nazwie Trikafta (eleksakaftor, iwakaftor, tezakaftor), pierwszą terapię potrójną, dostępną w leczeniu pacjentów z najczęstszą mutacją mukowiscydozy.

 

17.10.2019

Negatywna decyzja Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją leku przyczynowego Kalydeco (iwakaftor).

 

14.10.2019

Rada Przejrzystości uznaje za zasadne objęcie refundacją leku przyczynowego: Kalydeco.