O co walczymy?

Każdego dnia walczymy o zdrowie naszych dzieci. W każdej sekundzie toczymy bitwy o życie. Łączy nas poważne starcie o głęboki oddech dla wszystkich chorych na mukowiscydozę. Pomóc im mogą przełomowe leki przyczynowe produkowane przez firmę Vertex Pharmaceuticals, tj.: KALYDECO, ORKAMBI, SYMKEVI oraz TRIKAFTA. Leki te nie łagodzą objawów dramatycznie postępującej choroby, a jako pierwsze walczą z jej przyczyną – są kamieniem milowym w leczeniu mukowiscydozy. Środowisko medyczne jest pewne, że terapia lekami przyczynowymi absolutnie zmienia status choroby. To dzięki nim mukowiscydoza staje się chorobą przewlekłą, z którą się żyje, a nie na którą umiera się zbyt wcześnie. Również przykłady pacjentów z państw, w których nowe formy walki z mukowiscydozą są dostępne, bez cienia wątpliwości dowodzą, że przełomowe nowe leki wydłużają życie chorych, zmniejszają liczbę ich hospitalizacji, pozwalają im pracować, rozwijać pasje i spełniać marzenia. I przede wszystkim oddychać pełną piersią każdego dnia.  Ale jeszcze nie w Polsce, stąd nasze starania, by zmienić to jak najszybciej.
Na leki przyczynowe w mukowiscydozie czekaliśmy od narodzin naszych dzieci! Tych leków nie doczekało tak wielu młodych chorych, którzy już odeszli. Pragniemy z całych serc, by to się zmieniło.

Leki przyczynowe nierefundowane w Polsce

Lek KALYDECO jest obecnie finansowany ze środków publicznych w 26 krajach na świecie, w tym refundowany w 21 państwach: Australii, Anglii, Szkocji, Irlandii, Walii, Irlandii Północnej, Danii, Niemczech, Austrii, Szwajcarii, Francji, we Włoszech, Hiszpanii, Belgii, Holandii, Luksemburgu, Izraelu, Słowenii, Czechach, Kanadzie i Stanach Zjednoczonych, natomiast w 5 krajach: Rumunii, Węgrzech, Szwecji, Portugalii, Norwegii, jest finansowany ze środków publicznych i dostępny dla pacjentów w ramach innych metod finansowania. Przed podjęciem decyzji o finansowaniu terapii ze środków publicznych w wielu innych krajach Unii Europejskiej lek KALYDECO otrzymał rekomendację pozytywną lub pozytywną warunkową. Pozytywne rekomendacje wydały m. in.: agencje HAS (Francja), G-BA (Niemcy), czy AWMSG (Walia). W rekomendacjach zagranicznych agencji HTA, łącznie 11 z 15 było pozytywnych lub pozytywnych warunkowo.

Lek ORKAMBI jest obecnie finansowany ze środków publicznych w 23 krajach na świecie, w tym refundowany w 14 krajach: Australii, Anglii, Szkocji, Irlandii, Szwecji, Danii, Niemczech, Austrii, Włoszech, Hiszpanii, Holandii, Luksemburgu, Izraelu, USA, natomiast w 9 krajach: Rumunii, Węgrzech, Walii, Irlandii Północnej, Szwajcarii, Czechach, Portugalii, Francji, Norwegii, jest finansowany ze środków publicznych i dostępny dla pacjentów w ramach innych metod finansowania.

Lek SYMKEVI refundowany jest w Anglii, Austrii, Danii, Hiszpanii, Holandii, Irlandii, Irlandii Północnej, Niemczech, Szkocji, Walii. Jest finansowany ze środków publicznych i dostępny dla pacjentów w ramach innych metod finansowania również w Grecji, Szwajcarii i Szwecji. Poza Europą lek z tymi substancjami czynnymi jest refundowany również w Australii, Izraelu i USA.

Lek TRIKAFTA (nazwa amerykańska) to lek, na który czekamy z niecierpliwością. TRIKAFTA została zatwierdzona w Stanach Zjednoczonych 21 października 2019 r. – ze względu na doskonałe wyniki testów miało to miejsce prawie pięć miesięcy przed planowanym terminem. Irlandzki Health Service Executive już zaaprobował do stosowania lek, który jest odpowiedzią na potrzeby aż 80% pacjentów w Irlandii – ok. 1 tysiąca osób z mukowiscydozą. Tam też pacjenci z przynajmniej jedną, najpopularniejszą również w Polsce, mutacją genu 508 otrzymają dostęp do leku, gdy tylko zostanie zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków (EMA) – decyzja w tej sprawie spodziewana jest w pierwszym kwartale 2020 r. Wierzymy, że w 2020 roku będziemy cieszyć się i my. Nie tylko z radości, że lek działa, ale z radości, że będziemy mogli go mieć i stosować.   Walczymy o diametralną zmianę sytuacji zdrowotnej chorych na mukowiscydozę w Polsce – zapewnienie pacjentom szybkiego oraz łatwego dostępu do innowacyjnej terapii lekami w ramach systemu refundacyjnego.

Pomóż nam i podpisz petycję!

Więcej informacji wkrótce.

21.04.2020

Pomimo panującej na świecie pandemii koronawirusa powodującego COVID-19 Vertex Pharmaceuticals ogłasza, że osiągnęło porozumienie ze Szwajcarskim Federalnym Urzędem Zdrowia Publicznego i Szwajcarskim Federalnym Urzędem Ubezpieczeń Społecznych w sprawie zwrotu kosztów ORKAMBI i SYMDEKO

 

07.04.2020

Kolejne spotkanie Vertex z Mukokoalicją i 2000 powodów. Vertex składa poprawioną ofertę dot. leków Orkambi i Kalydeco do Ministra Zdrowia.

 

27.02.2020

Pierwsze spotkanie dotyczące refundacji leków przyczynowych 2000 Powodów i Mukokoalicji z Vertex

 

26.02.2020

Nowa Zelandia ogłasza wpisanie Kalydeco na listę leków refundowanych

 

26.02.2020

2000 powodów wraz z Mukokoalicją publikuje wspólny apel zarówno do Ministra Zdrowia jak i spółki Vertex, w którym zwracamy się o refundację leków przyczynowych

 

06.02.2020

Za pośrednictwem mediów społecznościowych ruch społeczny 2000 Powodów ogłasza swoje powstanie

 

03.02.2020

Spotkanie ws. refundacji leków przyczynowych 2000 Powodów i Mukokoalicji w Ministerstwie Zdrowia

 

23.11.2019

Spotkanie w Krakowie ws. ujednolicenia wspólnych działań organizacji, pacjentów oraz rodzin i przyjaciół osób chorych na mukowiscydozę na rzecz refundacji.

 

22.11.2019

Francja mówi tak dla refundacji leku przyczynowego Orkambi

 

20.11.2019

Poseł Piotr Uruski składa interpelację poselską ws. refundacji leków przyczynowych

 

20.11.2019

Posłanka Magdalena Łośko składa interpelację poselską ws. refundacji leków przyczynowych

 

14.11.2019

Walia mówi tak dla leków przyczynowych: Orkambi, Symkevi, Kalydeco

 

22.10.2019

Australia mówi tak dla leku przyczynowego: Symdeco

 

21.10.2019

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) dopuszcza do sprzedaży w USA lek o nazwie Trikafta (eleksakaftor, iwakaftor, tezakaftor), pierwszą terapię potrójną, dostępną w leczeniu pacjentów z najczęstszą mutacją mukowiscydozy.

 

17.10.2019

Negatywna decyzja Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją leku przyczynowego Kalydeco (iwakaftor).

 

14.10.2019

Rada Przejrzystości uznaje za zasadne objęcie refundacją leku przyczynowego: Kalydeco.

Trikafta Q&A

Więcej o nas

l

Podpisz petycję

Petycja, która zostanie przekazana do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o włączenie leków przyczynowych do listy leków refundowanych.

Więcej informacji wkrótce.

Dołącz do nas

Dołącz do naszej Inicjatywy, wspieraj nas w formie wolontariatu, przyczyniając się do efektywniejszej pracy w drodze do uzyskania celu!

Odwiedź nas na FB

Odwiedź nas na Facebooku i poznaj wszystkie z 2000 powodów, dla których tu jesteśmy!

Zapraszamy do kontaktu

Poprzyj naszą inicjatywę w uzyskaniu dostępu do drogiego leczenia mukowiscydozy lub dowiedz się więcej.

Media społecznościowe

Dane kontaktowe