2000 powodów – kim jesteśmy?

2000 powodów to...

2000 powodów to ruch społeczny, który powstał jako nieformalna, oddolna inicjatywa utworzona przez rodziców chorych dzieci oraz dorosłych pacjentów z mukowiscydozą. Celem naszych działań jest uzyskanie refundacji najskuteczniejszych leków przyczynowych, wspieranie organizacji pacjentów oraz zwiększanie świadomości społecznej na temat mukowiscydozy w Polsce. Nazwa naszego Ruchu 2000 powodów pochodzi od szacunkowej liczby chorych na mukowiscydozę w Polsce.

9
W Polsce żyje prawie 38 milionów osób, wśród nich ok 2000 chorych ma mukowiscydozę – ciężką, wyniszczającą cały organizm chorobę genetyczną.

 

9
Ci chorzy zostali skazani na śmierć – długą i w męczarniach. Polski system zdrowia nie zapewnia bowiem tego, po co sięgają inne kraje, w tym Europa Zachodnia, Stany Zjednoczone, Australia – nowoczesnych, skutecznych leków przyczynowych, które pozwalają na dłuższe i pełniejsze życie chorych.

 

9
Mimo to dla tej stosunkowo niedużej grupy ludzi brakuje w Polsce wsparcia, które jest dziś naprawdę na wyciągnięcie ręki. Dlatego my: rodzice dzieci z mukowiscydozą, chorzy na mukowiscydozę, nasze rodziny i przyjaciele walczymy o życie nasze i naszych ukochanych.

 

9
Leki te są kamieniem milowym w leczeniu mukowiscydozy, gdyż jako pierwsze walczą z przyczyną, a nie łagodzeniem objawów choroby jak dotychczas. Przykłady pacjentów z państw, w których nowe formy walki z mukowiscydozą są dostępne dowodzą, iż znacznie wydłużają one życie chorych, zmniejszają liczbę ich hospitalizacji, pozwalają im pracować, rozwijać pasje i spełniać marzenia. I przede wszystkim oddychać pełną piersią każdego dnia.

2000 ludzi to garstka osób w porównaniu z ogromną liczbą 38 milinów rodaków mieszkających w Polsce.

Mamy aż 2000 powodów

Każde z naszych dzieci to 1 bardzo ważny powód, by refundacja leków przyczynowych w leczeniu mukowiscydozy w naszym kraju była realna. 

Każdy z nas chorych to 1 najistotniejszy powód, by Polska wprowadziła leki przyczynowe w leczeniu mukowiscydozy.

Każdy z naszych bliskich z mukowiscydozą to 1 najpoważniejszy powód, by żyć i oddychać pełną piersią.

Nie odrzucajcie Kasi, Bruna, Krystiana, Ignacego, Niny, Marty, Piotra, Michała…. To nasze i Wasze powody, by żyć!

Razem mamy 2000 powodów, by refundować w naszym kraju leki przyczynowe na mukowiscydozę!

Jeden z 2000 powodów – Juluś

Pomóż nam i podpisz petycję!

Dołącz do nas
Podpisuję!

Więcej o nas

l

Podpisz petycję

Petycja, która zostanie przekazana do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o włączenie leków przyczynowych do listy leków refundowanych.

 

Podpisuję!
w

Dołącz do nas

Dołącz do naszej Inicjatywy, wspieraj nas w formie wolontariatu, przyczyniając się do efektywniejszej pracy w drodze do uzyskania celu!

Odwiedź nas na FB

Odwiedź nas na Facebooku i poznaj wszystkie z 2000 powodów, dla których tu jesteśmy!

Zapraszamy do kontaktu

Poprzyj naszą inicjatywę w uzyskaniu dostępu do drogiego leczenia mukowiscydozy lub dowiedz się więcej.

Media społecznościowe

Dane kontaktowe

Tel.: +48 533 501 477

Mail: kontakt@2000powodow.pl