2000 powodów – kim jesteśmy?

2000 powodów to...

2000 powodów to ruch społeczny, który powstał jako nieformalna, oddolna inicjatywa utworzona przez rodziców chorych dzieci oraz dorosłych pacjentów z mukowiscydozą. Celem naszych działań jest uzyskanie refundacji najskuteczniejszych leków przyczynowych, wspieranie organizacji pacjentów oraz zwiększanie świadomości społecznej na temat mukowiscydozy w Polsce. Nazwa naszego Ruchu 2000 powodów pochodzi od szacunkowej liczby chorych na mukowiscydozę w Polsce.

9

W Polsce żyje prawie 38 milionów osób, wśród nich ok 2000 chorych ma mukowiscydozę – ciężką, wyniszczającą cały organizm chorobę genetyczną.

 

9

Ci chorzy zostali skazani na śmierć – długą i w męczarniach. Polski system zdrowia nie zapewnia bowiem tego, po co sięgają inne kraje, w tym Europa Zachodnia, Stany Zjednoczone, Australia – nowoczesnych, skutecznych leków przyczynowych, które pozwalają na dłuższe i pełniejsze życie chorych.

 

9

Mimo to dla tej stosunkowo niedużej grupy ludzi brakuje w Polsce wsparcia, które jest dziś naprawdę na wyciągnięcie ręki. Dlatego my: rodzice dzieci z mukowiscydozą, chorzy na mukowiscydozę, nasze rodziny i przyjaciele walczymy o życie nasze i naszych ukochanych.

 

9

Leki te są kamieniem milowym w leczeniu mukowiscydozy, gdyż jako pierwsze walczą z przyczyną, a nie łagodzeniem objawów choroby jak dotychczas. Przykłady pacjentów z państw, w których nowe formy walki z mukowiscydozą są dostępne dowodzą, iż znacznie wydłużają one życie chorych, zmniejszają liczbę ich hospitalizacji, pozwalają im pracować, rozwijać pasje i spełniać marzenia. I przede wszystkim oddychać pełną piersią każdego dnia.

2000 ludzi to garstka osób w porównaniu z ogromną liczbą 38 milinów rodaków mieszkających w Polsce.

Mamy aż 2000 powodów

Każde z naszych dzieci to 1 bardzo ważny powód, by refundacja leków przyczynowych w leczeniu mukowiscydozy w naszym kraju była realna. 

Każdy z nas chorych to 1 najistotniejszy powód, by Polska wprowadziła leki przyczynowe w leczeniu mukowiscydozy.

Każdy z naszych bliskich z mukowiscydozą to 1 najpoważniejszy powód, by żyć i oddychać pełną piersią.

Nie odrzucajcie Kasi, Bruna, Krystiana, Ignacego, Niny, Marty, Piotra, Michała…. To nasze i Wasze powody, by żyć!

Razem mamy 2000 powodów, by refundować w naszym kraju leki przyczynowe na mukowiscydozę!

Jeden z 2000 powodów – Juluś

Pomóż nam i podpisz petycję!

Więcej informacji wkrótce

21.04.2020

Pomimo panującej na świecie pandemii koronawirusa powodującego COVID-19 Vertex Pharmaceuticals ogłasza, że osiągnęło porozumienie ze Szwajcarskim Federalnym Urzędem Zdrowia Publicznego i Szwajcarskim Federalnym Urzędem Ubezpieczeń Społecznych w sprawie zwrotu kosztów ORKAMBI i SYMDEKO

 

07.04.2020

Kolejne spotkanie Vertex z Mukokoalicją i 2000 powodów. Vertex składa poprawioną ofertę dot. leków Orkambi i Kalydeco do Ministra Zdrowia.

 

27.02.2020

Pierwsze spotkanie dotyczące refundacji leków przyczynowych 2000 Powodów i Mukokoalicji z Vertex

 

26.02.2020

Nowa Zelandia ogłasza wpisanie Kalydeco na listę leków refundowanych

 

26.02.2020

2000 powodów wraz z Mukokoalicją publikuje wspólny apel zarówno do Ministra Zdrowia jak i spółki Vertex, w którym zwracamy się o refundację leków przyczynowych

 

06.02.2020

Za pośrednictwem mediów społecznościowych ruch społeczny 2000 Powodów ogłasza swoje powstanie

 

03.02.2020

Spotkanie ws. refundacji leków przyczynowych 2000 Powodów i Mukokoalicji w Ministerstwie Zdrowia

 

23.11.2019

Spotkanie w Krakowie ws. ujednolicenia wspólnych działań organizacji, pacjentów oraz rodzin i przyjaciół osób chorych na mukowiscydozę na rzecz refundacji.

 

22.11.2019

Francja mówi tak dla refundacji leku przyczynowego Orkambi

 

20.11.2019

Poseł Piotr Uruski składa interpelację poselską ws. refundacji leków przyczynowych

 

20.11.2019

Posłanka Magdalena Łośko składa interpelację poselską ws. refundacji leków przyczynowych

 

14.11.2019

Walia mówi tak dla leków przyczynowych: Orkambi, Symkevi, Kalydeco

 

22.10.2019

Australia mówi tak dla leku przyczynowego: Symdeco

 

21.10.2019

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) dopuszcza do sprzedaży w USA lek o nazwie Trikafta (eleksakaftor, iwakaftor, tezakaftor), pierwszą terapię potrójną, dostępną w leczeniu pacjentów z najczęstszą mutacją mukowiscydozy.

 

17.10.2019

Negatywna decyzja Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją leku przyczynowego Kalydeco (iwakaftor).

 

14.10.2019

Rada Przejrzystości uznaje za zasadne objęcie refundacją leku przyczynowego: Kalydeco.

Trikafta Q&A

Więcej o nas

l

Podpisz petycję

Petycja, która zostanie przekazana do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o włączenie leków przyczynowych do listy leków refundowanych.

Więcej informacji wkrótce.

Dołącz do nas

Dołącz do naszej Inicjatywy, wspieraj nas w formie wolontariatu, przyczyniając się do efektywniejszej pracy w drodze do uzyskania celu!

Odwiedź nas na FB

Odwiedź nas na Facebooku i poznaj wszystkie z 2000 powodów, dla których tu jesteśmy!

Zapraszamy do kontaktu

Poprzyj naszą inicjatywę w uzyskaniu dostępu do drogiego leczenia mukowiscydozy lub dowiedz się więcej.

Media społecznościowe

Dane kontaktowe