Tyle czasu minęło od rejestracji pierwszego leku przyczynowego na mukowiscydozę w Europie. Tyle czasu pacjenci w Polsce czekają na refundację i dostęp do nowoczesnego leczenia. Nie mamy tego czasu. Część z nas już go nie doczekała…
Jeden cel…
Jeden cel…
Kim jesteśmy?
Jesteśmy grupą ludzi codziennie walczących z mukowiscydozą – śmiertelną chorobą, która dotyka nas lub nasze dzieci. Po wielu latach oczekiwania, modlitw i życzeń wypowiadanych przy każdej zdmuchiwanej świeczce, na świecie pojawiły się leki przyczynowe, które całkowicie zmieniają przebieg choroby. Niestety nie mamy do nich dostępu, gdyż nie są w Polsce refundowane. Chcemy, aby nasze dzieci miały dostęp do nowoczesnego leczenia, aby mogły w końcu normalnie oddychać i żebyśmy nie musieli się z nimi tak wcześnie żegnać. Zrobimy wszystko, aby tak się stało. Dowiedz się więcej
Znajdziesz nas także na Facebooku
Chorych na mukowiscydozę
Co to jest mukowiscydoza
Jak jest nasz cel?
Dlaczego 2000 powodów?
Razem mamy 2000 powodów, by refundować w naszym kraju leki przyczynowe na mukowiscydozę!
Jak powstaliśmy?
Na początku byliśmy garstką rodziców dzieci chorujących na mukowiscydozę, którzy w przypływie bezsilności i lęku o życie swoich dzieci postanowili zrobić wszystko co w ich mocy, aby uzyskać refundację leków przyczynowych. Leki te zmieniają oblicze choroby i zmieniają ją ze śmiertelnej na przewlekłą. W nasze działania zaangażowani są dorośli pacjenci chorujący na mukowiscydozę. Współpracujemy z fundacjami działającymi na rzecz walki z chorobą. Czujemy wielką niezgodę i żal patrząc na zbyt wolne zmiany w kwestii dostępu do nowoczesnego leczenia mukowiscydozy w Polsce.
I Ty możesz nas wesprzeć!
Co nas motywuje do działania?
27 krajów europejskich widzi zasadność i refunduje obecnie wszystkie lub część dostępnych leków przyczynowych. Czy jest to argument zbyt małej wagi?
Dzięki pacjentom z zagranicy, którzy udostępniają nagrania, filmy, blogi, widzimy rezultaty leczenia lekami przyczynowymi – napawa nas to wielką nadzieją. Są oni żywym dowodem na to, że leki te działają, przynoszą poprawę lub wręcz czynią cuda! Czy choćby kilka dodatkowych lat życia podarowanych naszym dzieciom nie jest wystarczającym powodem, aby mieć do nich dostęp?
Magazyn „Science” umieszcza jeden z czterech obecnie istniejących na świecie leków na liście dziewięciu największych wydarzeń naukowych roku 2019! Mowa o Trikafta, leku który jest dedykowany dla 90% chorych na mukowiscydozę.
Europejskie Państwa takie jak: Irlandia i Czechy, deklarują natychmiastową refundację leku Trikafta, tuż po jego rejestracji w Unii Europejskiej.
Przede wszystkim jednak nasze dzieci umierają a my musimy walczyć, aby uratować im życie. Zrobiłbyś inaczej?
Co nas motywuje do działania?
27 krajów europejskich widzi zasadność i refunduje obecnie wszystkie lub część dostępnych leków przyczynowych. Czy jest to argument zbyt małej wagi?
Dzięki pacjentom z zagranicy, którzy udostępniają nagrania, filmy, blogi, widzimy rezultaty leczenia lekami przyczynowymi – napawa nas to wielką nadzieją. Są oni żywym dowodem na to, że leki te działają, przynoszą poprawę lub wręcz czynią cuda! Czy choćby kilka dodatkowych lat życia podarowanych naszym dzieciom nie jest wystarczającym powodem, aby mieć do nich dostęp?
Magazyn „Science” umieszcza jeden z czterech obecnie istniejących na świecie leków na liście dziewięciu największych wydarzeń naukowych roku 2019! Mowa o Trikafta, leku który jest dedykowany dla 90% chorych na mukowiscydozę.
Europejskie Państwa takie jak: Irlandia i Czechy, deklarują natychmiastową refundację leku Trikafta, tuż po jego rejestracji w Unii Europejskiej.
Przede wszystkim jednak nasze dzieci umierają a my musimy walczyć, aby uratować im życie. Zrobiłbyś inaczej?
Zapraszamy do kontaktu
Poprzyj naszą inicjatywę w uzyskaniu dostępu do drogiego leczenia mukowiscydozy lub dowiedz się więcej.
Media społecznościowe
Dane kontaktowe
Tel.: +48 533 501 477
Mail: kontakt@2000powodow.pl