Jeden cel…

Jeden cel…

Kim jesteśmy?

9

Jesteśmy grupą ludzi codziennie walczących z mukowiscydozą – śmiertelną chorobą, która dotyka nas lub nasze dzieci. Po wielu latach oczekiwania, modlitw i życzeń wypowiadanych przy każdej zdmuchiwanej świeczce, na świecie pojawiły się leki przyczynowe, które całkowicie zmieniają przebieg choroby. Niestety nie mamy do nich dostępu, gdyż nie są w Polsce refundowane. Chcemy, aby nasze dzieci miały dostęp do nowoczesnego leczenia, aby mogły w końcu normalnie oddychać i żebyśmy nie musieli się z nimi tak wcześnie żegnać. Zrobimy wszystko, aby tak się stało. Dowiedz się więcej

Chorych na mukowiscydozę

9

Co to jest mukowiscydoza

To genetyczna, wielonarządowa choroba, która atakuje układ oddechowy i pokarmowy. Praktycznie uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Nawracające zakażenia prowadzą do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej. Dowiedz się więcej

9

Jak jest nasz cel?

Otrzymanie zgody od Ministerstwa Zdrowia na refundację najnowszych leków przyczynowych na mukowiscydozę dla wszystkich pacjentów kwalifikujących się do leczenia na terenie Polski. Leki te są wielkim przełomem w światowej medycynie i są refundowane w wielu krajach w Europie i na świecie, w tym krajach sąsiadujących z Polską.

Dlaczego 2000 powodów?

2000 to przybliżona liczba pacjentów chorujących na mukowiscydozę na terenie Polski, z czego połowa umiera przed ukończeniem 22 roku życia. Za każdym z 2000 chorych stoi jego codzienność, życie, walka z chorobą. Stoi człowiek – nie liczba. Nie chcemy być numerami – chcemy być postrzegani jako ludzie. A każdy z nas jako człowiek z jego bezwzględną chorobą. W związku z tym mamy aż 2000 powodów!

Każde z naszych dzieci to 1 bardzo ważny powód, by refundacja leków przyczynowych w leczeniu mukowiscydozy w naszym kraju była realna.

Każdy z naszych bliskich z mukowiscydozą to 1 najpoważniejszy powód, by żyć i oddychać pełną piersią.

Każdy z nas chorych to 1 najistotniejszy powód, by Polska wprowadziła leki przyczynowe w leczeniu mukowiscydozy.

Nie odrzucajcie Kasi, Bruna, Krystiana, Ignacego, Niny, Marty, Piotra, Michała…. To nasze i Wasze powody, by żyć!

Razem mamy 2000 powodów, by refundować w naszym kraju leki przyczynowe na mukowiscydozę!

Jak powstaliśmy?

Na początku byliśmy garstką rodziców dzieci chorujących na mukowiscydozę, którzy w przypływie bezsilności i lęku o życie swoich dzieci postanowili zrobić wszystko co w ich mocy, aby uzyskać refundację leków przyczynowych. Leki te zmieniają oblicze choroby i zmieniają ją ze śmiertelnej na przewlekłą. W nasze działania zaangażowani są dorośli pacjenci chorujący na mukowiscydozę. Współpracujemy z fundacjami działającymi na rzecz walki z chorobą. Czujemy wielką niezgodę i żal patrząc na zbyt wolne zmiany w kwestii dostępu do nowoczesnego leczenia mukowiscydozy w Polsce.

Dowiedz się więcej 

I Ty możesz nas wesprzeć!

Wkrótce więcej informacji.

Co nas motywuje do działania?

27 krajów europejskich widzi zasadność i refunduje obecnie wszystkie lub część dostępnych leków przyczynowych. Czy jest to argument zbyt małej wagi?

Dzięki pacjentom z zagranicy, którzy udostępniają nagrania, filmy, blogi, widzimy rezultaty leczenia lekami przyczynowymi – napawa nas to wielką nadzieją. Są oni żywym dowodem na to, że leki te działają, przynoszą poprawę lub wręcz czynią cuda! Czy choćby kilka dodatkowych lat życia podarowanych naszym dzieciom nie jest wystarczającym powodem, aby mieć do nich dostęp?

Magazyn „Science” umieszcza jeden z czterech obecnie istniejących na świecie leków na liście dziewięciu największych wydarzeń naukowych roku 2019! Mowa o Trikafta, leku który jest dedykowany dla 90% chorych na mukowiscydozę.

Europejskie Państwa takie jak: Irlandia i Czechy, deklarują natychmiastową refundację leku Trikafta, tuż po jego rejestracji w Unii Europejskiej.

Przede wszystkim jednak nasze dzieci umierają a my musimy walczyć, aby uratować im życie. Zrobiłbyś inaczej?

Dołącz do nas

Co nas motywuje do działania?

27 krajów europejskich widzi zasadność i refunduje obecnie wszystkie lub część dostępnych leków przyczynowych. Czy jest to argument zbyt małej wagi?

Dzięki pacjentom z zagranicy, którzy udostępniają nagrania, filmy, blogi, widzimy rezultaty leczenia lekami przyczynowymi – napawa nas to wielką nadzieją. Są oni żywym dowodem na to, że leki te działają, przynoszą poprawę lub wręcz czynią cuda! Czy choćby kilka dodatkowych lat życia podarowanych naszym dzieciom nie jest wystarczającym powodem, aby mieć do nich dostęp?

Magazyn „Science” umieszcza jeden z czterech obecnie istniejących na świecie leków na liście dziewięciu największych wydarzeń naukowych roku 2019! Mowa o Trikafta, leku który jest dedykowany dla 90% chorych na mukowiscydozę.

Europejskie Państwa takie jak: Irlandia i Czechy, deklarują natychmiastową refundację leku Trikafta, tuż po jego rejestracji w Unii Europejskiej.

Przede wszystkim jednak nasze dzieci umierają a my musimy walczyć, aby uratować im życie. Zrobiłbyś inaczej?

Dołącz do nas

Zapraszamy do kontaktu

Poprzyj naszą inicjatywę w uzyskaniu dostępu do drogiego leczenia mukowiscydozy lub dowiedz się więcej.

Media społecznościowe

Dane kontaktowe